Mon Espace Santé : la consécration de la loi Kouchner de 2002

Il s’agit d’un espace numérique personnel 100% sécurisé et gratuit qui a pour vocation de devenir le carnet de santé numérique des patients.

L’objectif est de donner la main à l’usager pour gérer ses données de santé:  il pourra les partager de façon sécurisée avec les professionnels et les établissements de santé ainsi qu’avec des services numériques en santé, référencés par l’Etat.

Les assurés de trois départements - la Haute-Garonne, la Loire-Atlantique et la Somme - ont pu, en avant-première, expérimenter ce nouveau service depuis août 2021. Les résultats ont été très concluants:

• Moins de 1 % (0,7 %) des assurés s'est opposé à son ouverture
• Les professionnels et établissements de santé prennent le réflexe d’alimenter Mon Espace Santé des patients dès que nécessaire
• Les laboratoires de biologie médicale ont enrichi deux fois plus cet espace que le DMP (Dossier Médical Partagé)
• La création de nouveaux cas d’usage de la messagerie sécurisée a été remontée : envoi de convocation à un examen, renouvellement d’ordonnance… 
   

Ainsi, depuis le 3 février 2022, Mon Espace Santé s’est généralisé : tous les assurés ont reçu un mail ou un courrier pour l'activation de leur espace. Ils disposent alors d’un délai de 6 semaines après leur réception pour s’opposer à sa création. Sans retour de leur part, leur Espace Santé sera automatiquement créé.

De quoi est-il composé ?

Accessibles via un ordinateur, une tablette ou un smartphone, les citoyens ont accès à deux fonctionnalités essentielles au suivi du parcours de soins : le dossier médical et la messagerie de santé.

Dossier médical :

Il permet de stocker les informations de façon sécurisée : traitements, résultats d’examens, antécédents médicaux, comptes rendus d’hospitalisation… 

L’usager peut ainsi les partager avec les professionnels de santé de son choix pour améliorer le suivi médical, en particulier en cas d’urgence. 

Accès au dossier médical

En plus de l’usager, seuls les professionnels de santé ayant recueilli son consentement préalable par oral ou par écrit peuvent consulter son espace. Plusieurs niveaux d'habilitation sont prévus en fonction des professions et spécialités afin de garantir le secret médical du patient.

L’usager peut à tout moment masquer certains documents, mais ils resteront consultables par son médecin traitant (désigné dans son espace) afin de permettre la meilleure prise en charge possible.

Les professionnels de santé peuvent également rendre provisoirement inaccessible à l’usager une information dès lors qu’ils considèrent qu’elle ne doit pas être portée à sa connaissance sans accompagnement.

Le consentement de l’usager n'est cependant pas requis dans les cas d’urgence. Le médecin régulateur du SAMU et les professionnels de santé amenés à prendre en charge le patient dans une situation comportant un risque immédiat pour sa santé pourront accéder à son espace. Il est toutefois possible de désactiver cette fonctionnalité.

Alimentation du dossier médical

L’espace de santé peut être alimenté par l’usager et par les professionnels et établissements de santé. 

Tout usager disposant déjà d'un DMP (Dossier Médical Partagé) avant le 1er juillet 2021 retrouvera automatiquement ses données de santé dès l'activation de son espace santé.

Messagerie de santé :

Elle permet de recevoir en toute confidentialité des messages et documents des professionnels de santé. L’échange se fait uniquement à l’initiative du professionnel de santé lui permettant, par exemple, d’envoyer un renouvellement d’ordonnance. L’usager ne peut pas écrire de sa propre initiative à un professionnel de santé.

Deux nouvelles fonctionnalités verront le jour courant 2022: un agenda médical et un catalogue de services et d’applications référencés par les pouvoirs publics. 

Agenda médical

Il permettra de centraliser ses rendez-vous médicaux et de les partager simplement et de façon sécurisée, avec les professionnels de santé qui assurent son suivi.

A terme, l’usager pourra recevoir des rappels personnalisés pour les vaccins et dépistages recommandés. Il pourra également  être synchronisé avec les plateformes de prise de rendez-vous médicaux référencées au catalogue de Mon espace santé.

Catalogue de service et d’application

Il permettra l’accès à des applications et services proposés par des acteurs privés ou publics dans le domaine de la santé, de la prévention et du bien-être. Gratuites ou payantes, ces solutions seront sélectionnées et certifiées par l’Etat.

Pour être référencés dans le catalogue, les services numériques candidats devront respecter les exigences de sécurité, d’interopérabilité et d’éthique de la doctrine du numérique en santé. Ces exigences ont été publiées par l’Agence du Numérique en Santé et le GIE SESAM-Vitale en décembre 2021. 

Tous les éditeurs du secteur pourront déposer leur demande de référencement au catalogue de service de Mon Espace Santé dès le 31 mars 2022.

Il y aura deux types de services: ceux qui apportent de l'information et ceux dont l'objectif sera d'échanger des données avec “Mon espace santé” : l’usager sera le seul à décider des services qui peuvent accéder en lecture et en écriture à son espace.

Comment s’est-il construit ?

Afin d’éviter un échec similaire au DMP, le développement de Mon Espace Santé a mobilisé des établissements de santé, des professionnels de santé, des éditeurs de logiciels et les usagers !

Pour que cette plateforme soit un succès et replace réellement les usagers de santé en tant qu’acteur de leur parcours, il était indispensable qu’ils participent activement à toutes les étapes du projet.

Les Ateliers Citoyens ont ainsi été mis en place entre 2019 et 2020 afin de mettre en évidence leurs besoins, leurs pratiques et leurs habitudes en matière de parcours de santé numérique. Plus de 60% des contributions des citoyens ont été directement prises en compte dans la construction de Mon Espace santé.

Afin de généraliser le partage fluide et sécurisé des données de santé entre professionnels de santé et patients, le Ségur du numérique en santé a vu le jour en juillet 2020. Porté par les professionnels de santé, fournisseurs des solutions logicielles, patients et pouvoirs publics, son ambition est de passer en 2 ans de 10 à 250 millions de documents médicaux échangés annuellement grâce à Mon Espace Santé.

Pour ce faire, un investissement de 2 milliards d’euros a été mis en place pour moderniser les logiciels métiers des soignants (libéraux, hospitaliers et médico-social) afin de les rendre interopérables et compatibles avec Mon Espace Santé.

Sécurité, confidentialité et traçabilité

Les données personnelles de santé contenues dans Mon Espace Santé sont hébergées en France sur des serveurs répondant aux plus hautes normes de sécurité telles que la certification HDS (Hébergeur des Données de Santé):

La société Worldline au travers de sa filiale Santeos héberge les données des dossiers médicaux 
La société Atos héberge toutes les autres données de la plateforme
Leur confidentialité et leur sécurité sont garanties par le ministère des Solidarités et de la Santé et l’Assurance Maladie, avec un accompagnement de l’Agence Nationale de Sécurité des Systèmes d’Information (ANSSI).

L’usager est averti à chaque fois qu’un document est envoyé ou modifié dans son dossier médical ou lorsqu’un professionnel de santé accède à ses informations de santé. Un historique des activités lui permet ainsi de savoir qui a consulté ses documents et ses données.

Enfin, il peut à tout moment clôturer son espace. Les documents et données enregistrés resteront sa propriété et seront archivés pendant dix ans puis supprimés.

Il aura fallu attendre près de 20 ans pour que la loi Kouchner du 4 mars 2002*, permettant le libre accès à son dossier médical, soit réellement et concrètement mise en œuvre grâce à cet espace. Les citoyens ont enfin la possibilité d’accéder à l’ensemble de leurs données de santé, mais ils ont surtout la liberté de les partager ou non avec les professionnels de leur choix ! Ce qui n’était pas le cas il y a encore quelques années…

*Loi Kouchner de 2002 : “Cette loi est relative aux droits des malades, à la qualité du Système de Santé et au droit fondamental à la protection de la santé.. Elle a pour but de mieux répondre aux attentes des malades, de définir plus explicitement le rôle essentiel des professionnels de santé, d’améliorer les droits des patients (en cas d’erreur médicale par exemple). Cela permet ainsi à tout un chacun de connaître ses droits, les conséquences de ses actes ou non actes, et ses devoirs”